APOFEN apoia doentes com Fenilcetonúria e outras doenças metabólicas
A APOFEN é uma Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS) que luta pela melhoria das condições de vida dos doentes que sofrem de fenilcetonúria e de outras doenças metabólicas relacionadas com o metabolismo das proteínas.
O Arq. Rui Barros, presidente da APOFEN, recua no tempo e lembra que, «antes de ser fundada a APOFEN,
foi criado em 1979, o Programa de Diagnóstico Precoce para o hipotiroidismo e fenilcetonúria, que pretendia acima de tudo diagnosticar estas patologias». A partir desse momento começaram a ser detectadas algumas crianças com hipotiroidismo e fenilcetonúria.
Para tentar resolver o problema foram desenvolvidas diversas iniciativas que «pretendiam ajudar a variar a dieta dos doentes. De forma efectiva era necessário encontrar alternativas viáveis na alimentação, para além da ingestão de fruta e legumes».
«O Dr. Rui Vaz Osório, director do Instituto de Genética, soube da existência de produtos hipoproteicos noutros países e resolveu encomendar os referidos produtos para Portugal. A partir dessa altura tivemos a importação de alguns alimentos que vieram proporcionar uma maior variedade na dieta dos doentes», recorda. A APOFEN tomando conhecimento da existência de outras doenças hereditárias do metabolismo (acidúria isovalérica, leucinose, tirosinemia I, entre outras), com igual tratamento ao da fenilcetónúria (dieta hipoproteica) considerou a hipótese de integrar estas doenças no âmbito dos seus propósitos de trabalho.
